Хотелось бы рассказать про Аленку проникновенно, трогательно и с надеждой, но лучше – честно, потому что надежды что-то изменить в ее истории – нет, да и никогда не было. Грубая задержка развития, эпилепсия, слепота, отказавший мочевой пузырь, много-много всего. Таня, Аленкина мама, и сама это понимает, поэтому перезванивает спустя время: «Я знаю, как про нас надо написать. Пусть наша история будет о том, что нельзя никого оставлять в беде».
Она вот не оставила ни разу. Ее – много раз.
А когда-то знала Агнию Барто
В квартире на первом этаже трехэтажного домика в подмосковной деревне Головачево живут мама Таня и ее взрослая дочка Аленка. Живут как умеют, чаще – как получается, путают день с ночью (у слепых такое бывает, а Алена ослепла в 10 лет) и почти никогда не расстаются.
Аленка – младенец, навсегда спрятавшийся в теле взрослого человека. Таких больших беспомощных детей вы наверняка видели на улицах своего города рядом с обессилившими, но горячо любящими их мамами. Видели – и отводили глаза. От чужой боли, от собственной беспомощности. Чем поможешь, когда ничем помочь нельзя? Или только кажется, что нельзя…
Она вот не оставила ни разу. Ее – много раз.
А когда-то знала Агнию Барто
В квартире на первом этаже трехэтажного домика в подмосковной деревне Головачево живут мама Таня и ее взрослая дочка Аленка. Живут как умеют, чаще – как получается, путают день с ночью (у слепых такое бывает, а Алена ослепла в 10 лет) и почти никогда не расстаются.
Аленка – младенец, навсегда спрятавшийся в теле взрослого человека. Таких больших беспомощных детей вы наверняка видели на улицах своего города рядом с обессилившими, но горячо любящими их мамами. Видели – и отводили глаза. От чужой боли, от собственной беспомощности. Чем поможешь, когда ничем помочь нельзя? Или только кажется, что нельзя…
Алена похожа на карлицу. Сформировавшаяся 22-летняя женщина, а ростом – метр с кепкой. Сложись все иначе – была бы миленькой, круглоликой. А ведь в два годика Аленка ползала по дивану, переворачивалась и говорила «мама». Любила слушать песни на своем детском магнитофоне и стихи Агнии Барто: знала каждое четверостишье и тыкала пальчиком в нужную картинку в книжке, когда мама читала вслух. Все было не так уж плачевно.
Таню, конечно, предупреждали в больнице, что энцефалограмма плохая, будут судороги, эпилепсия. Говорили, что из-за грыжи на позвоночнике дочка не сможет ходить, поэтому и подвывихи тазобедренных суставов нет смысла полностью выправлять.
Но разве можно подготовить мать, не спускающую с рук единственное дитя, к тому, что однажды ее ребенок перестанет реагировать на свое имя и улыбаться, глядя в объектив телефона! Как принять мысль, что у маленькой девочки разовьется остеопороз, и косточки ослабнут настолько, что, приняв неловкую позу, Алена заработает перелом шейка бедра – травму старушки. Что о магнитных бурях Таня будет узнавать не из интернета, а по дочкиным конвульсиям и приступам. Как можно было представить, что к десяти годам ее Аленка ослепнет, а в 22 будет уметь только лежать на правом богу, играть с зеленой пластиковой миской и тихонько посапывать?
Никак.
Таню, конечно, предупреждали в больнице, что энцефалограмма плохая, будут судороги, эпилепсия. Говорили, что из-за грыжи на позвоночнике дочка не сможет ходить, поэтому и подвывихи тазобедренных суставов нет смысла полностью выправлять.
Но разве можно подготовить мать, не спускающую с рук единственное дитя, к тому, что однажды ее ребенок перестанет реагировать на свое имя и улыбаться, глядя в объектив телефона! Как принять мысль, что у маленькой девочки разовьется остеопороз, и косточки ослабнут настолько, что, приняв неловкую позу, Алена заработает перелом шейка бедра – травму старушки. Что о магнитных бурях Таня будет узнавать не из интернета, а по дочкиным конвульсиям и приступам. Как можно было представить, что к десяти годам ее Аленка ослепнет, а в 22 будет уметь только лежать на правом богу, играть с зеленой пластиковой миской и тихонько посапывать?
Никак.
Кому нужнее помощь?
Я не вижу смысла писать обо всех Алениных диагнозах и проблемах. Важнее написать другое: она живет и умирать не планирует. Поэтому ее не берут под опеку крупные фонды, оказывающие поддержку паллиативным пациентам. Слишком редко попадает в реанимацию, избежала установки гастростомы, слишком крепкая. Зато семья попала под опеку фонда «Создатель», потому что мы понимаем: помощь сейчас нужна не столько Алене, сколько ее маме.
«В канун Нового года фонд очень помог нам с уросептиками: у дочки атрофирован мочевой пузырь. Потом старую газовую плиту, Аленкину ровесницу, поменяли, теперь ждем энтеральное питание и мечтаем о новом холодильнике. Еще нам из фонда продуктовые наборы привозили: макароны, крупы, консервы», - рассказывает Таня, которая эти двадцать лет как раз не живет, а существует. Но ни о чем не сожалеет.
«Я без нее умру»
Давным-давно медсестрички в роддоме тихонько, по-бабски сочувствуя и предвидя дальнейшую Танину судьбу (у ее новорожденной девочки подтвердили водянку мозга), советовали: «Откажись». А больнее всего сделали, когда Аленке исполнилось 18, и Таня пошла в соцзащиту, чтобы переоформить выплату по уходу. Там без всяких реверансов посмотрели холодно в упор. «Оставьте в интернате! Зачем вам это все надо?»
«И как им объяснить, что я без нее умру? Расплакалась прямо в кабинете. Они не ожидали, замолкли на полуслове… И ведь не мужчины предлагали отказаться, женщины!»
Я не вижу смысла писать обо всех Алениных диагнозах и проблемах. Важнее написать другое: она живет и умирать не планирует. Поэтому ее не берут под опеку крупные фонды, оказывающие поддержку паллиативным пациентам. Слишком редко попадает в реанимацию, избежала установки гастростомы, слишком крепкая. Зато семья попала под опеку фонда «Создатель», потому что мы понимаем: помощь сейчас нужна не столько Алене, сколько ее маме.
«В канун Нового года фонд очень помог нам с уросептиками: у дочки атрофирован мочевой пузырь. Потом старую газовую плиту, Аленкину ровесницу, поменяли, теперь ждем энтеральное питание и мечтаем о новом холодильнике. Еще нам из фонда продуктовые наборы привозили: макароны, крупы, консервы», - рассказывает Таня, которая эти двадцать лет как раз не живет, а существует. Но ни о чем не сожалеет.
«Я без нее умру»
Давным-давно медсестрички в роддоме тихонько, по-бабски сочувствуя и предвидя дальнейшую Танину судьбу (у ее новорожденной девочки подтвердили водянку мозга), советовали: «Откажись». А больнее всего сделали, когда Аленке исполнилось 18, и Таня пошла в соцзащиту, чтобы переоформить выплату по уходу. Там без всяких реверансов посмотрели холодно в упор. «Оставьте в интернате! Зачем вам это все надо?»
«И как им объяснить, что я без нее умру? Расплакалась прямо в кабинете. Они не ожидали, замолкли на полуслове… И ведь не мужчины предлагали отказаться, женщины!»
Тут же рядом, буквально за стеночкой ее квартиры – шестеро детей, которые не очень-то нужны своим родным родителям: вечно полуголодные, с вшами, однажды старшая девочка даже ночевала в подъезде. И никто их не заберет у нерадивой матери, хоть и опека знает про ситуацию, и полиция. Таня этих шестерых к себе заведет на кухню, супом накормит, горохом и клубникой с дачи угостит. «Жалостливая я, наверное».
А этажом выше – бабулечка Зоя Ивановна, 85 лет. Пока баба Зоя ковидом болела, Таня ей еду носила, коммуналку оплачивать помогала. В подъезде все старушки знают: если какой «бумажный» вопрос или что-то случилось – это к Танюше.
Законы читаю и другим объясняю
Так получилось, что несостоявшийся авиаконструктор («После авиастроительного техникума успела поработать в КБ завода, который МИГи выпускал, а вот на инженера не доучилась, забеременела») стала равным консультантом для десятков семей, которых беда приперла к стенке. А с бедой ведь никого нельзя оставлять наедине.
«Законы читаю, разбираюсь. Народ мало знает о своих правах, в телеграм-чате нашего округа без конца вопросы: как внести изменения в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), как получить бесплатно кровать для лежачего родственника, как оформить выплату по уходу за взрослым инвалидом и как ее не лишиться», - объясняет Татьяна. Кстати, эту выплату (она значительно отличается от той, что платили по уходу, пока Алене не исполнилось 18) Таня самая первая оформила во всем муниципальном округе. Теперь дважды в год ей приходится собирать для соцзащиты папку документов.
«За справкой о том, что я прошла обучение и умею ухаживать за лежачим больным, езжу аж в Коломну, оставляя на три часа Аленку одну. Мне даже на руку, что у нее день с ночью перепутан, и, пока я в пути, дочка спит. Ругалась и даже президенту писала, чтобы упростили процедуру. Ведь нас в Коломне ничему и не учат, просто бумажку дают. Я сама кого хочешь научить могу».
А этажом выше – бабулечка Зоя Ивановна, 85 лет. Пока баба Зоя ковидом болела, Таня ей еду носила, коммуналку оплачивать помогала. В подъезде все старушки знают: если какой «бумажный» вопрос или что-то случилось – это к Танюше.
Законы читаю и другим объясняю
Так получилось, что несостоявшийся авиаконструктор («После авиастроительного техникума успела поработать в КБ завода, который МИГи выпускал, а вот на инженера не доучилась, забеременела») стала равным консультантом для десятков семей, которых беда приперла к стенке. А с бедой ведь никого нельзя оставлять наедине.
«Законы читаю, разбираюсь. Народ мало знает о своих правах, в телеграм-чате нашего округа без конца вопросы: как внести изменения в ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), как получить бесплатно кровать для лежачего родственника, как оформить выплату по уходу за взрослым инвалидом и как ее не лишиться», - объясняет Татьяна. Кстати, эту выплату (она значительно отличается от той, что платили по уходу, пока Алене не исполнилось 18) Таня самая первая оформила во всем муниципальном округе. Теперь дважды в год ей приходится собирать для соцзащиты папку документов.
«За справкой о том, что я прошла обучение и умею ухаживать за лежачим больным, езжу аж в Коломну, оставляя на три часа Аленку одну. Мне даже на руку, что у нее день с ночью перепутан, и, пока я в пути, дочка спит. Ругалась и даже президенту писала, чтобы упростили процедуру. Ведь нас в Коломне ничему и не учат, просто бумажку дают. Я сама кого хочешь научить могу».
Реабилитация огородом
Недавно Таня купила видеокамеру, скачала в телефон приложение – теперь Аленка всегда под присмотром. Так они и живут. И мне казалось, справляются, пока в субботний день Таня не позвонила и не расплакалась в трубку. Устала, сил нет. Она упорно отказывается от помощи психолога. Переживает, что на сеансах будет рыдать без умолку. Ведь она только с виду – сильная.
Для нее эффективный и проверенный годами способ забыться – дача. Вот и после нашего разговора набирает полные легкие воздуха, берет себя в руки: Аленка уснула, значит, в запасе есть несколько часов, чтобы на велосипеде доехать до огорода и прополоть клубнику.
Раньше мама с дочкой каждое лето проводили в дачном домике, а теперь страшно. Во-первых, с повзрослевшей Аленкой надо везти целый чемодан медикаментов, во-вторых, если дождь пройдет, по грунтовке к их участку не проедет скорая. Таня успевает сажать, пропалывать и собирать урожай во время Аленкиного дневного сна.
«В прошлом сезоне накрутила 60 банок компота – и Аленка все выпила. В этом году брокколи наморожу на зиму, икру кабачковую наварю, цветной капустой запасусь. На магазинное у Аленки аллергия, поэтому кормимся с огорода».
Для счастья нужна Аленка и новый холодильник!
Таня, кстати, не знает, какое пюре – кабачковое или из брокколи – ее дочка любит больше всего. Она даже не знает, сколько Алена весит.
«Килограммов 45 примерно. Чтобы точнее сказать, мне нужно взять дочку на руки и вдвоем с ней встать на весы». А у Тани, которая сама-то весит 60, межпозвоночная грыжа. Заработала ее, пока между лежачей умирающей мамой и больным ребенком разрывалась, а бывший муж, уехавший на заработки в Москву, просто не вернулся домой, а потом подал на развод. Кому-то и тогда ее ситуация не казалась безвыходной: интернат, дом престарелых – и живи себе, радуйся. Кому-то, но не Тане.
Недавно Таня купила видеокамеру, скачала в телефон приложение – теперь Аленка всегда под присмотром. Так они и живут. И мне казалось, справляются, пока в субботний день Таня не позвонила и не расплакалась в трубку. Устала, сил нет. Она упорно отказывается от помощи психолога. Переживает, что на сеансах будет рыдать без умолку. Ведь она только с виду – сильная.
Для нее эффективный и проверенный годами способ забыться – дача. Вот и после нашего разговора набирает полные легкие воздуха, берет себя в руки: Аленка уснула, значит, в запасе есть несколько часов, чтобы на велосипеде доехать до огорода и прополоть клубнику.
Раньше мама с дочкой каждое лето проводили в дачном домике, а теперь страшно. Во-первых, с повзрослевшей Аленкой надо везти целый чемодан медикаментов, во-вторых, если дождь пройдет, по грунтовке к их участку не проедет скорая. Таня успевает сажать, пропалывать и собирать урожай во время Аленкиного дневного сна.
«В прошлом сезоне накрутила 60 банок компота – и Аленка все выпила. В этом году брокколи наморожу на зиму, икру кабачковую наварю, цветной капустой запасусь. На магазинное у Аленки аллергия, поэтому кормимся с огорода».
Для счастья нужна Аленка и новый холодильник!
Таня, кстати, не знает, какое пюре – кабачковое или из брокколи – ее дочка любит больше всего. Она даже не знает, сколько Алена весит.
«Килограммов 45 примерно. Чтобы точнее сказать, мне нужно взять дочку на руки и вдвоем с ней встать на весы». А у Тани, которая сама-то весит 60, межпозвоночная грыжа. Заработала ее, пока между лежачей умирающей мамой и больным ребенком разрывалась, а бывший муж, уехавший на заработки в Москву, просто не вернулся домой, а потом подал на развод. Кому-то и тогда ее ситуация не казалась безвыходной: интернат, дом престарелых – и живи себе, радуйся. Кому-то, но не Тане.
Когда не знаешь, как поступить – поступай правильно. Для Тани правильно – «ломать» спину, но таскать на себе Аленку в ванную; мучиться с мытьем дочкиной головы, но не стричь ее коротко, потому что «девочка же, а с каре она как одуванчик». Путать вместе с ней день и ночью, понимать, что лучше не будет, но иметь мужество жить дальше и помогать жить другим. Бабе Зое, шестерым ребятам из своего подъезда, всему телеграм-чату.
И Тане не надо, чтобы ее жалели. Ей надо, чтобы ее Аленка жила как можно дольше. И был рабочий холодильник, в нем она наморозит ягод на зиму.
Самый страшный момент в жизни
Однажды, усадив дочку в кресло, Таня уснула. Нужно ли объяснять, что мама с дочкой спят на одном диване: так Таня может почувствовать начинающиеся судороги, пока Аленины крики не разбудили соседей этажом выше. В общем, Таня в тот день уснула, а потом проснулась и не обнаружила Аленку под своим левым боком. Говорит, ее прошибло холодным потом, сердце бешено заколотилось, и это был самый страшный момент в ее жизни.
«Я без нее просто умру. Понимаете? Останусь одна. Никто не должен оставаться один».
Хотелось бы написать про Аленку и ее маму проникновенно, трогательно и с надеждой, но лучше – честно. А честно будет так: в квартире на первом этаже в деревне Головачево 22 года живет безусловная любовь. Та самая, которая не терпит жалости, не признает предательства, не помнит обид. Она живет во многих домах и во многих семьях, которые однажды пришли в наш фонд за помощью. И, знаете, она не угаснет, если мы не поможем. Но если поможем, эта любовь однажды изменит наш мир. И жить в нем будет не так одиноко и совсем не страшно.
И Тане не надо, чтобы ее жалели. Ей надо, чтобы ее Аленка жила как можно дольше. И был рабочий холодильник, в нем она наморозит ягод на зиму.
Самый страшный момент в жизни
Однажды, усадив дочку в кресло, Таня уснула. Нужно ли объяснять, что мама с дочкой спят на одном диване: так Таня может почувствовать начинающиеся судороги, пока Аленины крики не разбудили соседей этажом выше. В общем, Таня в тот день уснула, а потом проснулась и не обнаружила Аленку под своим левым боком. Говорит, ее прошибло холодным потом, сердце бешено заколотилось, и это был самый страшный момент в ее жизни.
«Я без нее просто умру. Понимаете? Останусь одна. Никто не должен оставаться один».
Хотелось бы написать про Аленку и ее маму проникновенно, трогательно и с надеждой, но лучше – честно. А честно будет так: в квартире на первом этаже в деревне Головачево 22 года живет безусловная любовь. Та самая, которая не терпит жалости, не признает предательства, не помнит обид. Она живет во многих домах и во многих семьях, которые однажды пришли в наш фонд за помощью. И, знаете, она не угаснет, если мы не поможем. Но если поможем, эта любовь однажды изменит наш мир. И жить в нем будет не так одиноко и совсем не страшно.